Одри Нетери. Семилетняя Одри нетери из американского штата Кентукки родилась с редчайшим заболеванием костного мозга - анемией даймонда - блэкфэна.

Несмотря на недуг, она любит петь и танцевать, а ее необычная внешность лишь помогла ей стать звездой Youtube.

Девочка недоношенной с заячьей губой и шумами в сердце родилась.

Больше всего девочка, страдающая редчайшей анемией блэкфана - даймонда, любит танцевать зумбу - танец, придуманный колумбийским хореографом Альберто Пересом.

Тренировки зумбы подразумевают собой смесь фитнес - упражнений и движений под латиноамериканские ритмы, отличающиеся простой хореографией.

У видео "Караоке - Понедельник" с девочкой - более 750 тыс. Просмотров на Youtube. В этом видео она исполняет суперхит англо-ирландского бойз - бэнда One Direction What Makes You Beautiful и эффектно танцует.

Отдельным "Вирусом" по соцсетям разлетелась анимированная гифка с движениями юной Одри.

Первые видео с Одри и ее отцом Скоттом, играющим на гитаре, появились больше года назад и привлекли более 3 млн просмотров. Всего Youtube - канал ее отца привлек более 18 млн просмотров.
"Как Любой Другой Ребенок".

При этом девочка обычно позитивно воспринимает славу, обрушившуюся на нее в нежном возрасте шести лет: по словам родителей, она рада, когда ее узнают на улице и фотографируют.

Любимыми музыкантами Одри являются Бруно марс, Тейлор свифт и группа Beatles.

Ее отец поддерживает увлечение дочери во всем и ведет в "Фейсбуке" группу Audrey's DBA Photo Booth ("фотокабинка Одри с анемией блэкфана - даймонда"), на которую подписаны более миллиона пользователей.

С помощью забавных фото и видео девочки отец Одри надеется внести свой вклад в борьбу с апластической анемией аналогично тому, как с помощью флешмоба Icebucketchallenge боролись с амиотрофическим склерозом.

Два года назад флешмоб с обливанием себя ледяной водой ради сбора средств на борьбу с этой болезнью, которой страдает, в частности, известнейший физик Стивен хокинг, прогремел по всему миру.

Сама семья нетери активно поддерживает американский фонд по борьбе с этой анемией. "Мы не Получаем Денег от Просмотров: все Идет в Фонд", - говорит отец девочки Скотт.

Подавляющее большинство комментаторов, пишущих о девочке, высказывается о ней в крайне позитивных выражениях.

Лишь небольшое количество считает, что семья нетери таким образом "Пиарится" или пытается "сделать из дочери селебрити". Впрочем, Скотт относится к таким заявлениям философски.

По словам родителей девочки, большую часть времени Одри проводит, как обычный счастливый ребенок ее лет: она хорошо учится в начальной школе, заводит друзей и вволю играется с куклами и мягкими игрушками.
Кровь и гормоны.

Согласно различным подсчетам, в мире проживает всего от 700 до 1 тысячи людей с этим заболеванием.

В институте детской гематологии имени Рогачёва русской службе би-би-си не смогли оперативно назвать количество носителей этого заболевания в России.

По словам представителей медико-генетического научного центра рамн, подобная статистика должна вестись российским минздравом.

Этот недуг, описанный генетиками луисоми даймондом и Кеннетом блэкфаном в 1930-е, вызывает нарушения в составе крови, является причиной неправильного роста костей, а также провоцирует проблемы с сердечно-сосудистой и другими системами.

Все это означает, что маленькой Одри необходимы регулярные переливания крови и уколы кортикостероидов - гормонов, которых ее организм вырабатывает недостаточно. За свои семь лет маленькая мисс нетери уже перенесла около 20 переливаний крови.

У большинства пациентов, как и у новоиспеченной звезды интернета, анемию блэкфана - даймонда диагностируют на первом году жизни. У многих из них при своевременно начатом лечении к совершеннолетию может наступить ремиссия.

В некоторых тяжелых случаях пациенты на пересадку костного мозга решаются. При этом генетики недавно обнаружили мутации в белке, приводящие к подобным сбоям в организме, что дает надежду на скорое появление более совершенной терапии.

Связанные вопросы и ответы:

1. Кто такая Одри Нетери

Одри Нетери - известная французская актриса, родившаяся 4 января 1928 года в Брюсселе. Она стала международной звездой в 1950-х и 1960-х годах благодаря своим уникальным талантам и обаянию. Она известна своими яркими ролями в таких фильмах, как "Завтрак у Тиффани", "Римские каникулы" и "Вакансия в Риме".

2. Какие достижения есть у Одри Нетери в кинематографе

Одри Нетери получила несколько престижных наград за свою актерскую карьеру, включая Оскар, Грэмми, Эмми и Тони. Она также стала первой актрисой, которую наградили Оскаром за исполнение песни в фильме. Ее стиль и элегантность сделали ее иконой моды, и она была лицом таких известных модных брендов, как Givenchy. Одри Нетери также была активисткой и Государственным посолом ЮНИСЕФ, вкладывая свое время и ресурсы в помощь детям по всему миру.

3. Какие фильмы с участием Одри Нетери пользовались наибольшей популярностью

Наиболее популярными фильмами с участием Одри Нетери являются "Завтрак у Тиффани", "Римские каникулы" и "Вакансия в Риме". Эти фильмы принесли ей широкую известность и стали классикой кино. В них она прекрасно продемонстрировала свою уникальную способность сочетать красоту и талант актрисы.

4. Какой стиль имела Одри Нетери

Одри Нетери была известна своим безупречным стилем и элегантностью. Она была пионером моды своего времени и стала иконой стиля. Одри предпочитала простые, но изысканные наряды, которые подчеркивали ее изящную фигуру. Ее фаворитом был бренд Givenchy, и она часто сотрудничала с дизайнером Омаром де Ла Рентой. Ее стиль вдохновил многих и продолжает быть актуальным и сегодня.

5. Какой вклад внесла Одри Нетери как активистка

Одри Нетери была активисткой и Государственным посолом ЮНИСЕФ, она внесла значительный вклад в помощь детям по всему миру. Она путешествовала в различные страны, чтобы привлечь внимание к проблемам детей, таким как отсутствие образования и борьба с детским голодом. Она также участвовала в сборе средств и фондировании программ по защите детей и предоставлению им необходимой медицинской помощи.

6. Какие другие интересы и занятия были у Одри Нетери помимо актерской карьеры

Помимо своей актерской карьеры, Одри Нетери проявляла интерес к охране окружающей среды и участию в благотворительных мероприятиях. Она была одной из основателей и активистов P.B.M. (Peoples of Bart and Mother Nature). Также она была талантливой художницей и фотографом. Некоторые ее работы были представлены на выставках, и она посвятила часть своего времени искусству.

7. Как воспринимается наследие Одри Нетери сегодня

Наследие Одри Нетери продолжает восприниматься как символ стиля, элегантности и доброты. Ее вклад в киноиндустрию и моду остается незабываемым. Она вдохновила множество актрис и модельеров своим стилем и образом. Ее работы продолжают быть актуальными и любимыми среди поколений, и она остается одной из самых любимых и уважаемых актрис всех времен.

Audrey Nethery кто это. Одри Нетери

Пару недель назад на facebook мое внимание привлекло смешное видео с маленькой девочкой, которая весьма артистично подпевала Селене Гомез. Таких видео обычно на просторах социальных сетей просто пруд пруди. Но кроме артистизма девочка привлекала внимание своим нестандартным для ребенка внешним видом. Краем глаза я обратила внимание на холивар в комментах "ребенок это или все таки карлик". Но видео подняло мне настроение и я прошла мимо метания копьями.

Буквально сегодня мне вновь встретилось новое видео с малышкой и новый холивар "ребенок или карлик". Из потока комментариев я смогла выудить имя звезды песенных роликов. Знакомьтесь это Одри Нетери.

Девочки почти семь лет. Она родилась с редким заболеванием анемия Даймонда-Блекфена. Для справки: это самая известная форма парциальной красноклеточной аплазии у детей. Всего зарегистрировано более 500 случаев анемии Даймонда-Блекфена, частоту синдрома оценивают как 4-10 случаев на 1 000 000 родившихся. Этот недуг вызывает нарушения в составе крови, является причиной неправильного роста костей, также провоцирует проблемы с сердечно-сосудистой и другими системами.

Одри очень любит петь в караоке и танцевать зумбу. В прошлом году девочка выступила на большой сцене на Международной конвенции инструкторов по зумбе в Орландо, чтобы кружающие больше узнали о таких людях, как и она. Своим ярким выступлением она не только собрала больше трех миллионов просмотров на YouTube за одну неделю, но и доказала, что даже со сложным диагнозом можно полноценно жить и радоваться каждому дню.

Родители очень поддерживают девочку во всех начинаниях. Её отец часто делится в социальных сетях новыми видео и фото с Одри.

Видеоролики с малышкой приносят деньги, которые семья переводит в Фонд Diamond Blackfan Anemia

После ошеломляющего успеха в Орландо девочку начали приглашать в различные шоу

Одри продолжает танцевать зумбу для себя и радовать своих поклонников новыми постановками

Кроме зумбы девочка много времени посвящает пению в караоке... И стоит отметить, что у нее не плохо выходит пародировать звезд...

Одри прекрасный пример того, что любая ситуация зависит только от нас. Мы можем опустить руки или идти с поднятой головой и улыбкой по жизни...

Одри Нетери биография год рождения. Танцуй Одри!

Одри Нетери впервые вышла на большую сцену и сразу стала сенсацией. Видео с зажигательным танцем этой малышки, преодолевшей редкий недуг, собрало более 2 млн просмотров и покорило людей во всем мире.
Глядя на темпераментный и энергичный танец этой малышки, трудно поверить в то, что она неизлечимо больна. 6-летняя американка Одри Нетери родилась с редчайшим генетическим заболеванием – анемией Даймонда-Блекфена. Эта болезнь встречается примерно у 6 детей из 1 миллиона, и вызывает не только нарушения в составе крови, но и неправильный рост костей, проблемы сердечно-сосудистой и других систем. Но жизнерадостная Одри смогла преодолеть свой недуг: девочка появилась на Международной конвенции инструкторов по зумбе в Орландо (США), чтобы привлечь внимание к проблемам больных детей и доказать, что даже со сложным диагнозом можно жить полной жизнью.
Одри очень любит танцевать и, несмотря на поражение костей, двигается пластично и музыкально. Отец девочки, Скотт Нетери, регулярно размещает в социальных сетях фотографии и видеоролики о жизни дочери, но именно эта зажигательная зумба покорила сердца людей во всем мире. Меньше чем за неделю видео с танцем девочки собрало более 2 млн просмотров на YouTube, а фонд помощи детям с анемией Даймонда-Блекфена пополнился новыми пожертвованиями.

Audrey Nethery чем болеет. Тяжелобольная девочка из Америки покорила Интернет танцем

Пользователей Интернета покорила шестилетняя девочка, зажигательно танцующая зумбу. Внимание к ролику, опубликованному на Youtube, привлек не только талант девочки, но ее отвага и смелость в борьбе с тяжелой болезнью.

Одри Нетери страдает редким заболеванием: при рождении медики диагностировали у ребенка анемию Даймонда-Блекфена, которая провоцирует неправильный рост костей, а также нарушения в развитии сердечно-сосудистой системы и составе крови. Однако даже такая болезнь не мешает малышке жить полной жизнью и весело танцевать вместе с другими.

На ролике запечатлен фрагмент Международной конвенции инструкторов по зумбе в Орландо. Туда Одри пригласили, дабы привлечь внимание общественности к проблемам больных детей. За короткое время зумба в исполнении Одри собрала более трех миллионов просмотров и множество пожертвований в фонд помощи детям больным анемией.

Стоит отметить, что на просторах Интернета это не единственный ролик с участием шестилетней американки: отец девочки регулярно публикует в сети видео о жизни дочери.

Сколько лет Одри Нетери. Неизлечимо больная девочка покорила сеть своим танцем

Шестилетняя Одри Нетери покорила интернет своим появлением на большой сцене. Она выступила с зажигательным танцем, чтобы привлечь внимание людей к редкому заболеванию, которым страдает сама.

Фотографии YouTube , Facebook

The Daily Mail сообщает, что маленькая Одри появилась на свет с редким генетическим заболеванием. Анемия Даймонда-Блекфена встречается, примерно, у шести детей из миллиона. Этот недуг вызывает нарушения в составе крови, является причиной неправильного роста костей, также провоцирует проблемы с сердечно-сосудистой и другими системами.

Жизнерадостная американка впервые выступила на большой сцене на Международной конвенции инструкторов по зумбе в Орландо для того, чтобы окружающие больше узнали о таких людях, как и она. Своим ярким выступлением она не только собрала больше трех миллионов просмотров на YouTube за одну неделю, но и доказала, что даже со сложным диагнозом можно полноценно жить и радоваться каждому дню.

Отец Одри Скотт Нетери регулярно выкладываетс малюткой и короткиев соцсети. Но сюжет именно с этимобрел невероятную популярность. С его помощью фонд помощи детям с анемией Дамонда-Блекфена пополнился пожертвованиями.

Видео Селена Гомез и Малышка Одри

Анемия Даймонда-Блекфена

Впервые наследственная гипопластическая анемия Даймонда-Блекфена была описана в 1936 году. Ее симптомы обнаружил Джозефс. Однако свое название заболевание получило в честь специалистов, которые изучили его клиническую картину более тщательно — Даймонд и Блекфен. Эта патология представляет собой избирательное поражение гемоцитопоэза. Ген, отвечающий за возникновение недуга расположен в хромосомах 19-пары. Анемия Даймонда-Блекфена имеет врожденную этиологию. От нее в равной степени страдают как лица мужского пола, так и женского. Заболевание поражает представителей всех этнических групп.

Анемия Блекфена у детей

Во всем мире от симптомов этого недуга страдает приблизительно 5-7 млн. новорожденных. Как правило, заболевание выявляется, когда его клиническая картина достаточно хорошо выражена. По статистке, анемия Даймонда-Блекфена у детей диагностируется уже при рождении. Исходя из данных анализа возрастной группы известно, что у 25 % обследованных малышей, патология проявляется уже в первые 3 месяца жизни. В группу риска входят недоношенные младенцы. Поскольку заболевание носит семейный характер, то оно может появиться у малыша даже если один родитель склонен к этой патологии или перенес ее в детстве. Однако несмотря на это недуг все-таки можно предотвратить.

Симптомы

Как правило, анемия Даймонда-Блекфена сопровождается неправильным ростом костей, а также нарушениями в функционировании сердечно-сосудистой системы и в составе крови. Уже на начальной стадии заболевания у ребенка возникает характерная бледность кожных покровов. Приблизительно у 40 % пациентов диагностируют различные аномалии в развитии. К наиболее распространенным относятся:

врожденная глаукома или катаракта;
низкая масса тела при рождении;
структурные дефекты работы сердца;
явная задержка роста;
отклонения в развитии почек и мочеточников;
черепно-лицевой дисморфизм;
недостаточность половых желез и нарушение синтеза половых гормонов.

При анемии Даймонда-Блекфена у детей наблюдается слабое увеличение массы тела. Также пациенты, страдающие этим недугом, часто жалуются на общие симптомы. Их беспокоят:

постоянное чувство усталости;
сонливость и слабость;
снижение или полное отсутствие аппетита;
проявления тахикардии;
одышка даже при незначительных физических нагрузках;
периодический шум в ушах;
судороги.

Также у больного анемией Даймонда наблюдаются расстройства желудочно-кишечного тракта. Они проявляются в приступах тошноты и рвоты. Нередко возникает диарея. Последняя стадия заболевания сопровождается гипоплазией гемопоэтических ростков. У некоторых пациентов на этом фоне развивается острый лейкоз.